Еще в 2022 году Зинаида Оглуздина лишь слегка прихрамывала и не думала, что это начало тяжелого недуга. Сегодня она не ходит и с трудом держит чашку. Шанс замедлить болезнь есть, но нужный препарат стоит миллионы. Однако это ли цена человеческой жизни?
Не придала значения
Вот уже несколько месяцев 46-летняя Зинаида Оглуздина из Сокола борется за право на лечение — и время стремительно уходит. У нее боковой амиотрофический склероз (БАС) с мутацией в гене SOD1 — редкое неизлечимое заболевание. Болезнь настигла Зинаиду незаметно: в начале 2022 года она лишь слегка прихрамывала, не придавая этому значения. Потом хромота перекинулась на вторую ногу, и спустя время женщина уже не могла ходить. Затем стали слабеть руки — сегодня она уже не может поднять чайник и с трудом держит чашку.
— Мне долго не могли поставить диагноз, — рассказывает «Речи» Зинаида. — Поставили только в августе прошлого года в Центре неврологии и нейронаук в Москве. К диагнозу я была готова, если можно так сказать. Когда у меня вслед за ногами ослабели руки, тут уж вариантов не оставалось. Я читала про эту болезнь в интернете. Два года назад еще могла ходить с ходунками, а теперь мне самой даже в инвалидную коляску не сесть. По дому я ползаю, поднимаюсь на руках и на коленках, но это уже тоже сложно дается, так как слабость в руках прогрессирует. Стали проявляться проблемы с дыханием. Полгода назад такого не было.
Гнетущая неизвестность
В ноябре 2025 года консилиум врачей назначил нашей героине препарат тоферсен. Только он может остановить дальнейшее развитие болезни. Ключевое условие — начать лечение как можно раньше. Если упустить время, утраченные функции будет уже не вернуть. Лекарство нужно вводить в спинной мозг: в первый месяц — три раза, потом — ежемесячно. Делать уколы можно только в Москве: в Вологодской области такие процедуры не проводят.
— 40 миллионов рублей в год, лечение пожизненное. У меня нет этих денег, я их даже собрать не смогу. Это нереально, — с грустью произносит наша собеседница. — И это только стоимость препарата без стоимости поездок. Я считала: в первый месяц на них потребуется около 180 тысяч, далее — по 60 тысяч. В сумму входит дорога с сопровождающим, размещение и сама манипуляция по введению препарата. По полису ОМС укол не делают. Я обращалась за помощью в фонды, но везде отказ. Один из них сейчас на грани распада, ему самому нужна помощь.
Тогда же Зинаида обратилась в вологодский минздрав, но получила отказ в обеспечении лекарством. Она подала иск и 21 апреля 2026 года выиграла дело: Вологодский городской суд вынес решение в ее пользу с немедленным исполнением. Однако до сих пор лекарство так и не закуплено. Более того, региональный минздрав добивается приостановления решения суда.
— На днях пришла повестка, что они подали иск о приостановлении исполнительного производства. 8 июле еще рассмотрят апелляцию, а 14-го будет суд о приостановлении, — поясняет Зинаида. — Я поняла, что закупать они ничего не собираются и специально тянут время. С моей болезнью только это и нужно. Я ведь умираю, медленно и мучительно. Страшно умирать, зная, что лекарство есть, но ты не можешь его получить. Сложно все это, но надежда пока есть.
При этом под постами в местных пабликах ведомство отписывается, что «вопрос находится на контроле министерства здравоохранения Вологодской области. Лекарственный препарат тоферсен на текущий момент не зарегистрирован на территории РФ. В настоящее время определяется поставщик для возможности ввоза препарата в страну», а также заявляет: «Данная ситуация на контроле, мы на связи с Зинаидой Анатольевной».
Наша героиня уже подала заявления в Следственный комитет и прокуратуру, по ее обращению возбуждено уголовное дело. Параллельно открыла сбор, ведь если препарат все-таки закупят, ей срочно понадобится значительная сумма на поездку.
Для других проблемы нет
До недавнего времени не было ни одного случая официальной поставки тоферсена в Россию. Но в 2025 году был создан прецедент — препарат приобрели для пациента из Белгородской области. С тех пор закупки тоферсена состоялись в Санкт-Петербурге, Мурманске, Казани, Волгограде, Перми и других городах страны.
— Да, лекарство не зарегистрировано на территории России. Да, оно дорогое, но другие регионы в этом проблемы не видят. С такой болезнью, именно с мутацией в гене SOD1, по стране 20 с небольшим человек, в нашей области я одна, а, к примеру, в Санкт-Петербурге — трое, в Мурманске — двое, и все получают лечение, — подчеркивает Зинаида.
Неужели на вологодской земле жизнь человека ничего не значит?
Что такое БАС и в чем роль гена SOD1
Боковой амиотрофический склероз, широко известный как болезнь Стивена Хокинга, — редкое и неизлечимое заболевание. Оно приводит к постепенной утрате контроля над телом: из?за гибели двигательных нервных клеток человек со временем теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. БАС, связанный с изменением гена SOD1, — это не самостоятельный недуг, а наследственная форма болезни, обусловленная конкретной генетической мутацией.
Елена Красикова
Фото: vk.ru/id75892039
