Чтобы не потерять возможность двигаться, Зинаиде Оглуздиной необходимо пройти лечение. Но для введения препарата требуются большие денежные средства. Фото: предоставлено Зинаидой Оглуздиной.
46-летняя жительница Сокола, инвалид I группы Зинаида Оглуздина просит помощи. У нее редкое и тяжелое заболевание - боковой амиотрофический склероз (БАС) с мутацией в гене SOD1. Для того чтобы остановить прогрессирование болезни, требуется препарат из-за границы, добиться его закупки от областного минздрава удалось лишь благодаря помощи Следственного комитета. Но для лечения необходимо введение препарата в спинной мозг, а поездки в Москву, размещение и проведение процедуры стоят немалых денег – 180 000 рублей на первый месяц лечения. Сокольчанка открыла сбор средств.
Достать препарат
Всё началось в 2022 году - Зинаида начала ощущать слабость в левой ноге, стало сложно подниматься по лестнице. Постепенно слабость в ногах нарастала, сокращалась дистанция, на которую женщина могла пройти без отдыха. Лечение у невролога не помогало, состояние прогрессировало, появилась слабость в руках, а с марта прошлого года Зинаида передвигается на кресле-коляске.
Диагноз ей смогли поставить лишь в августе прошлого года в Российском центре неврологии и нейронаук. В ноябре консилиум врачей назначил пациентке на пожизненное применение препарат тоферсен, который способен остановить дальнейшее течение болезни, если начать лечение как можно раньше.
Лекарство дорогое, не зарегистрировано на территории России, тем не менее пациенты в нескольких регионах его получили. Зинаида обращалась в областное министерство здравоохранения, но ей отказали в обеспечении лекарством. В апреле этого года Вологодский городской суд обязал чиновников оперативно закупить препарат. Минздрав попытался приостановить исполнение решения, но суд отклонил ходатайство. На закупку семи уколов выделено почти 16,5 млн рублей. Когда именно привезут лекарство – неизвестно, на его доставку из-за границы уходит в среднем 3 - 4 месяца.
Найти возможность
Но получение медикамента – еще полбеды. Лечение предполагает введение препарата в спинной мозг, сделать это могут только в Москве – в нашей области такие процедуры на проводят. И в программу ОМС они не включены.
В первый месяц требуется три процедуры, далее – ежемесячно. На одну процедуру нужно около 60 000 рублей: примерно 30 000 рублей – на сам укол и размещение, 30 000 рублей – на проезд и сопровождение, поскольку самостоятельно передвигаться пациентка не может. Таким образом, на первый месяц необходимо собрать около 180 000 рублей, далее требуется по 60 000 рублей ежемесячно. Таких денег у Зинаиды, конечно, нет, поэтому она открыла сбор средств в социальной сети.
- Первые месяцы лечения придется ездить в Москву, сдавать анализы, проходить обследования, врачи будут контролировать состояние после укола. А дальше хотелось бы найти специалиста в нашей области. Каждый раз ездить далеко – это очень сложно, - сказала Зинаида.
Болезнь прогрессирует, состояние Зинаиды постепенно ухудшается – сейчас она не может самостоятельно сесть в коляску. Время очень ценно, жизненно важно как можно скорее начать лечение.
Как можно помочь Зинаиде:
- перевести средства на карту 4274320031383865 (Сбербанк),
- воспользоваться СБП по номеру телефона
Зинаида Анатольевна О.
Страницу подготовила Марина Чадова, golos@35media.ru
