Каждый день промедления с лечением отнимает у 46?летней жительницы Сокола Зинаиды Оглуздиной силы. Единственный шанс замедлить болезнь — дорогостоящий зарубежный препарат тоферсен. К счастью, лекарство уже закуплено, его должны привезти в сентябре. Казалось бы, самое страшное позади, но для Зинаиды борьба за жизнь только начинается.
Само лекарство — лишь первый шаг. Препарат нужно вводить в спинной мозг: в первый месяц — трижды, затем — ежемесячно без перерывов. Процедуру проводят только в Москве, в Российском центре неврологии и нейронаук: в Вологодской области такой возможности нет. По подсчетам Зинаиды, в первый месяц на поездки потребуется около 180 тысяч рублей, далее — по 60 тысяч. В сумму входят дорога с сопровождающим, размещение и сама манипуляция по введению препарата. По полису ОМС этот укол не делают. Средств у семьи нет, и, чтобы весь пройденный путь не оказался напрасным, Зинаида была вынуждена открыть сбор средств.
— Пока собираю деньги на поездки. Но еще и на первый месяц не хватает, — рассказала Зинаида «Речи».
На 19 августа неравнодушные люди помогли собрать 156 500 рублей: до первой цели осталось совсем немного. Женщина надеется собрать 480 тысяч — этой суммы хватит на несколько месяцев поездок. Но поддерживающая терапия назначена пожизненно, поэтому сбор бессрочный: деньги будут нужны постоянно.
Жить с мыслью «а что, если в следующий раз денег на дорогу просто не окажется?» Зинаиде невероятно тяжело. Страшно осознавать, что шанс удержать ускользающую жизнь может разбиться о самую будничную преграду — отсутствие нужной суммы. А ведь путь к этому шансу и без того был долгим и изматывающим.
Напомним историю нашей героини. Женщина борется с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) с мутацией в гене SOD1 — редким и неизлечимым заболеванием, которое постепенно «отключает» все мышцы. Сейчас Зинаида не может ходить и с трудом держит чашку, а слабость в руках стремительно нарастает. Тоферсен — единственный препарат, способный остановить развитие болезни. При этом начать лечение нужно как можно раньше: если упустить время, утраченные функции уже не вернуть. Стоимость терапии — 40 миллионов рублей в год (только сам препарат).
Зинаида обращалась за помощью в областной минздрав, но получила отказ. Тогда она пошла в суд: 21 апреля 2026 года Вологодский городской суд вынес решение в ее пользу с немедленным исполнением. Несмотря на попытки ведомства приостановить решение, суд оставил его в силе. В ситуацию также вмешался Следственный комитет. И только в конце июля был разыгран тендер — лекарство наконец закупили.
Елена Красикова
Фото предоставлено Зинаидой Оглуздиной
