Родители детей с муко-висцидозом открыто говорят о критической ситуации в регионе: необходимые препараты не поступают вовремя, склады пустуют. При этом прерывать терапию нельзя: даже небольшой пропуск несет риск тяжелых последствий для ребенка.
Муковисцидоз (или кистозный фиброз) — неизлечимое наследственное системное заболевание, при котором нарушается работа желез организма. Сильнее всего оно поражает дыхательную систему и желудочно-кишечный тракт. На Вологодчине родители детей с этим недугом сталкиваются с перебоями в выдаче жизненно необходимых лекарств.
Семья Наталии живет в Вологде. Ее 15-летний сын Ваня — один из тех, чья жизнь напрямую зависит от постоянной терапии. Недавно юноша остался без критически важного препарата для поддержания функции легких: лекарство, закупленное по индивидуальной заявке, отдали другому пациенту. В тот день Наталия провела четыре часа — с 15 до 19 — у льготной аптеки в поликлинике, пытаясь добиться решения проблемы. Однако оперативных мер принято не было.
— Для меня это стало огромным шоком. Закупка именная, — рассказывает «Речи» Наталия. — Прерывать прием препарата категорически нельзя. Самое страшное в том, что о проблеме министерству здравоохранения области сообщили, но сотрудники закончили свой трудовой день и со спокойной душой ушли домой. До июля закупки были также индивидуальные, но, несмотря на это, препарат распределяли на всех. После нашего обращения в следственный комитет и прокуратуру нам пообещали, что такого не повторится. И вот…
Помимо базового лекарства, семья сталкивается с отсутствием и других жизненно важных препаратов по льготным рецептам: ожидание по некоторым позициям растягивается до трех месяцев. Эти медикаменты помогают больным с муковисцидозом усваивать питательные вещества, разжижать и выводить вязкую мокроту из дыхательных путей, поддерживать функции печени. Болезнь не дает отсрочек, поэтому Наталия, которая воспитывает сына одна, вынуждена покупать лекарства на собственные средства. По ее подсчетам, ежемесячно на терапию уходит свыше 30 тысяч рублей — и это без учета стоимости основного препарата.
— Нас лишили всех лекарств, даже базисную терапию не можем получить, бесконечные перебои с обеспечением или обеспечение не в тех дозировках, что требуются. Мы жить не успеваем, а только боремся, причем за то, что гарантировано по закону, — с горечью говорит вологжанка.
Изматывающая борьба за положенные лекарства вынудила Наталию обратиться в надзорные органы: открыты дела в прокуратуре и Следственном комитете.
— Почти каждую закупку приходится самим контролировать, если этого не делать, министерство о закупке просто забывает. Закупают не вовремя. Сколько раз бывало: нам должны выдать препарат, а его все нет. В этом году я беспрепятственно и в полном объеме, пожалуй, только месяца три получала препараты. Остальной период все бьемся. Мы уже раз шесть обращались в Следственный комитет и дважды в прокуратуру по вопросу несвоевременности закупок или отсутствия препаратов, — продолжает наша собеседница. — Но нет пострадавших, вред здоровью не причинен. А семьи делают все возможное, лишь бы этого не произошло. Ведь это мой ребенок, если он пострадает, то никому дела до этого не будет, восстанавливать его здоровье придется мне.
О схожих проблемах заявили в соцсети и другие семьи, в которых есть дети с муковисцидозом.
«Мой ребенок на данный момент не обеспечен! Не у всех семей есть возможность приобрести <лекарства> за свой счет: семья многодетная, а зарплата одна. К примеру, одна упаковка — почти 700 руб., а в месяц нужно их 12-15!» — сообщает Ирина Д. «Есть проблема с обеспечением льготными препаратами для пациента с муковисцидозом», — подтверждает Надежда С.
«У нас аналогичная ситуация. Усугубляется она тем, что нам требуется пересадка печени и мы на следующей неделе уезжаем в Москву. Прерывать таргетную терапию категорически нельзя, чем это может обернуться для здоровья — даже подумать страшно! И этого риска можно было бы избежать, если бы на складе был запас лекарственных препаратов, а нашу упаковку не отдали другому ребенку», — возмущается череповчанка Анна Л.
Родители пациентов убеждены: чтобы исключить риски, нужны системные меры.
— Есть очень простое решение, — считает Наталия. — Нужно закупать препараты в полном объеме и на более длительные сроки, а не на два месяца. Базовая терапия при муковисцидозе должна быть всегда с небольшим запасом и своевременно пополняться. Сейчас же склады фактически пустые.
Елена Красикова
Фото: Анастасия Ташева