Дойдет ли лекарство до больного ребенка?

Суд по иску к департаменту здравоохранения Вологодской области от семьи Пантиных признал, что ведомство должно закупить лекарство для иммунотерапии для пятилетнего вологжанина Сережи Пантина. Но когда мальчик получит лекарство, пока не известно.

Суд выиграли… почти

О вологодской семье Пантиных «Речь» писала в ноябре прошлого года. На днях пришла, казалось бы, радостная новость: благотворительный сбор средств для лечения Сережи Пантина закрыт. Но все не так просто. В конце прошлого года семья Пантиных подала в Вологодский городской суд иск к департаменту здравоохранения области по причине того, что ведомство отказало семье в закупке препарата «Динутуксимаб бета» («Qarziba»). Лекарство не зарегистрировано в России, но жизненно необходимо пятилетнему Сереже.

Семья, не дожидаясь помощи от областного департамента, начала сбор денежных средств для закупки «Qarziba». Препарат дорогостоящий, общая сумма на пять курсов составляет около 25 млн рублей. Деньги собирали через личный счет, открытый на имя отца ребенка, и благотворительные фонды.

— Два курса иммунотерапии мы закупали на собранные нами и фондами деньги. Еще четыре флакона — третий курс — нам закупил фонд «Помогать легко», — рассказала «Речи» мама Сережи Ирина Пантина. — 18 декабря мы снова приехали из Вологды в Москву и 20 января начали первый курс иммунотерапии. И в это же время, 18 января, суд постановил, что департамент здравоохранения области должен обеспечить нас оставшимися флаконами — восемь штук. Но суд отклонил пункт о немедленном исполнении. Получается, что, по сути, департамент не отказывается закупать лекарство, но когда это будет сделано, неизвестно. На данный момент ничего не закуплено.

То есть суд удовлетворил заявленные требования Пантиных частично. Лекарство должно быть предоставлено ребенку, так как его назначил консилиум врачей по жизненным показаниям и оно является единственным возможным вариантом лечения несовершеннолетнего. Но суд отклонил требование о срочной закупке препарата, так как не признал, что имеющееся у мальчика заболевание создает угрозу жизни, показаний для экстренной медицинской помощи нет. Это просто шокировало Ирину.

Сбор средств закрыт

27 января в официальной группе для помощи Сереже в соцсети «ВКонтакте» Ирина сообщила о закрытии сбора средств для лечения сына.

— Так как есть решение суда, то мы собственный сбор денежных средств не можем продолжать, потому что, по сути, нас теперь государство должно обеспечивать, — объяснила нам Ирина. — По правилам благотворительных организаций мы закрыли сбор. Фонды тоже не могут собирать нам деньги, если есть решение суда. В настоящее время пишутся заявления в фонды, решаются все юридические моменты, чтобы фонды могли свои средства, собранные для Сережи и не потраченные на лекарство, распределить другим детям согласно уставу и программам благотворительных организаций. Если департамент здравоохранения нам лекарство не закупит к нужному сроку, у нас нет больше средств, чтобы самим докупить оставшиеся курсы.

Пантины неоднократно писали с просьбой помочь и в Администрацию Президента РФ и на прямую линию с главой страны. В итоге 27 января семья получила письмо от областного правительства с официальным подтверждением того, что процесс закупки лекарства начался. В письме говорится, что информация о Сереже Пантине и других детях с тяжелыми хроническими заболеваниями, нуждающихся в лекарственных препаратах, направлена в Минздрав РФ.

«Одновременно сообщаем, что в настоящее время департаментом здравоохранения области направлен проект контракта поставщику на поставку лекарственного препарата «Qarziba». После поступления государственного контракта от поставщика контракт будет подписан. Поставка препарата будет осуществлена в течение 10 рабочих дней с даты подписания государственного контракта, ориентировочно — середина февраля 2021 года», — ответила семье Пантиных замгубернатора Лариса Каманина.

— Да, срок прописан, но пока никаких документов у меня на руках нет и никаких звонков не было. Пока все решения на бумаге. Я надеюсь, что эти восемь флаконов нам все-таки закупят к тому времени, когда наше лекарство закончится, — говорит Ирина. — Пока у нас есть три курса, есть пока чем лечиться. Сейчас мы закончили первый курс лечения, в конце февраля пройдет второй курс, и в конце марта нам надо пройти третий. То есть, по сути, к середине марта, крайний срок, нам надо иметь четвертый и пятый курсы лекарства.

Тяжелый путь к выздоровлению

Сейчас Ирина с сыном после первого курса иммунотерапии живут в пансионате при НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева в Москве. Во время разговора с Ириной по телефону слышу милое детское щебетание — Сережа, видимо, играет и что-то без остановки рассказывает сам себе.

— Да, Сережа лучше себя чувствует, но кушает все равно плохо, потому что первый курс иммунотерапии прошел достаточно тяжело, — вздыхает Ирина. — Но надеюсь, что благодаря иммунотерапии он восстановится. Периодически грустит, ему хочется домой, но ничего — надо потерпеть.

Мама написала целый отчет в группе «ВКонтакте» о том, как проходило лечение препаратом «Qarziba». Читать это тяжело — удивляешься тому, как детский организм может перенести такие испытания. Вводится препарат под морфином, потому что могут быть сильнейшие боли. Первые пять дней курса мальчик провел в реанимации, практически не выходя из состояния сна. Поднималась температура, падало давление, было нарушение мочеиспускания, возникла светобоязнь и затуманенность зрения — все это побочные эффекты. Чтобы их убрать, Сереже кололи еще массу лекарств. Десять дней иммунотерапии позади. Впереди еще четыре таких курса.

«Я хочу сказать огромное спасибо всем, кто нам помог, всем, кто был рядом, кто поддерживал! — пишет Ирина в соцсетях. — Спасибо фондам, которые взяли Сережу под свое крыло и сопровождали нашу семью на этом сложном пути!»

Жанна Газзаева