35media.ru

«Я прошла через все испытания, которые выпадают на долю родителей больного ребенка»

Юлия Мажарова — руководитель общественной организации «Будущее есть!», а еще — «Человек года — 2019» (один из победителей городского конкурса). 2020 год подопечные организации женщины — а это 72 ребенка в возрасте от 9 месяцев до 17 лет — встречали в новом здании. Пока помещения пустуют, но Юлия провела для журналистов экскурсию.

За гончарным кругом

В двухэтажном здании на улице Устюженской, которое было передано общественной организации «Будущее есть!», ранее располагался молодежный центр. От прежних хозяев осталась только вывеска на здании. Скоро звонкие детские голоса зазвучат во всех помещениях — в просторных залах и небольших комнатах. Здесь будут проводиться занятия для детей с ментальными нарушениями (аутизм, генетические заболевания, умственная отсталость и др.), подопечных организации «Будущее есть!».

— Швейная мастерская, — Юлия Мажарова ведет нас с фотографом по второму этажу. — А в этом помещении оборудуем гончарную мастерскую — столы поставлены, стеллажи под готовую продукцию в наличии. Надеемся, что изготовленную детьми продукцию можно будет реализовывать на благотворительных ярмарках.

Организация «Будущее есть!» выиграла президентский грант, средства которого пошли на закупку необходимого оборудования, мебели, оплату труда педагогов и т. д.

— Главная цель — научить детей и подростков навыкам, которые могут пригодиться им в обыденной жизни, — поясняет Юлия. — У наших детей разные возможности: для одного научиться самостоятельно сделать бутерброд — это уже большая победа, а другой сможет работать кулинаром или поваром. Или взять, к примеру, рисование. У многих наших детей выраженные творческие способности. Они видят, слышат и воспринимают окружающий мир иначе, и это находит отражение в их работах. По собственному опыту могу сказать: чем раньше с ребенком начать заниматься, тем больше у него шансов на социализацию в обществе.

Тренировка жизни

Знаете, что больше всего беспокоит и страшит родителя ребенка-инвалида?

— Как ребенок будет жить, когда родителей не станет, — говорит Юлия. — Особенным детям приходится сложно в детских домах и интернатах. Если все планы воплотятся в жизнь, один из наших попечителей подарит нам здание, где мы обустроим квартиры тренировочного типа. Это квартиры, где дети и подростки будут находиться в течение дня под присмотром педагога, который будет обучать их элементарным навыкам — зажечь газ, запустить стиральную машинку, сделать уборку, приготовить обед и т. д. Такой опыт активно используется во многих российских городах и уже доказал эффективность.

«Везет на добрых людей»

В конце марта организации «Будущее есть!» исполнится четыре года. У общественников есть помещение на улице К. Белова, где с детками младшего возраста с ментальными нарушениями работают специалисты — логопед, психолог, дефектолог. Как и любой другой общественной организации, работающей с детьми, им постоянно требуется помощь волонтеров и спонсоров.

— Нам очень везет на добрых людей, — улыбается Юлия Мажарова. — Волонтеры ездят с нашими детьми в лагерь, пока родители остаются в городе. Горожане охотно откликаются на просьбу отвезти куда-то маму с ребенком или просто помочь вынести или вывезти ребенка на прогулку. Огромная благодарность и признательность каждому, кто откликается на объявленный нами в социальной сети денежный сбор на лечение или реабилитацию ребенка.

Не случайно, рассказывая о детях, подопечных «Будущее есть!», Юлия постоянно употребляет личные местоимения — мы, нам, для нас… Родители и дети, связанные общей бедой, давно стали одной большой, шумной и дружной семьей.

— Самое страшное — когда уходят дети… Или когда возникает ситуация — срочно нужны деньги на лечение  или какие-то процедуры, а родителям негде их взять. И когда обращаются к тебе за помощью, ты мобилизуешь все силы и средства. Какой бы сложной ни казалась мне моя работа, я понимаю — отступать нельзя. Зато какое счастье испытываешь, когда закрываешь сбор средств на операцию и ребенок уезжает в клинику. Или когда ребенок, замкнутый, нелюдимый и неразговорчивый на первом занятии, через несколько недель общения бежит к тебе или педагогу, улыбается, рассказывает о том, что происходит в его жизни!

Грезит о сцене

Во время общения с Юлией, такой сильной и уверенной, вспоминаю наше знакомство, состоявшееся 8 лет назад. Во время первого разговора Юля плакала, рассказывая, что испытала, узнав о редком генетическом заболевании своей дочери — синдроме Рубинштейна-Тейби. Тогда Марине было 5 лет, девочка счастливо улыбалась, бесхитростно обнимала нас, с любопытством заглядывала в объектив редакционного фотоаппарата и рисовала для новых знакомых картинку на память. Юлию предупредили, что развитие Марины будет происходить иначе, чем у здоровых детей: девочка не сможет разговаривать, не сможет обучаться в школе… Юлия воспитывала дочь одна, на работу устроиться не могла, потому что Марина требовала ухода и постоянного внимания. Доход мамы с дочкой — социальные выплаты. Юля была растеряна, не понимала, куда можно обратиться за помощью, как организовать свою жизнь и жизнь ребенка-инвалида.

— Я прошла через все испытания, которые выпадают на долю родителей больного ребенка, — вспоминает Юлия, — от мучительного вопроса «за что мне это?» до принятия ситуации. Генетические заболевания коварны, они не связаны с образом жизни родителей. В нашей организации состоят 72 семьи, все родители замечательные, благополучные, но их дети с особенностями развития.

В прошлом году организация «Будущее есть!» выиграла грант благотворительного фонда Натальи Водяновой «Обнаженные сердца». Проект череповчан называется «Ранняя пташка», он помогает адаптироваться родителям детей с аутизмом в возрасте до 7 лет.

— Сейчас заканчивает обучение третий поток, и мы видим: меняются родители, меняются дети, — продолжает Юлия Мажарова. — Профессионалы говорят так: если мама или папа будет не в ресурсном состоянии, никакой специалист не сможет помочь ребенку.

И личная история Мажаровых как нельзя лучше подтверждает ее слова. Летом Марине исполнится 14 лет. Сейчас она находится на домашнем обучении. У девочки много друзей, общения, в том числе с ребятами из организации «Будущее есть!», их родителями, волонтерами. Вместе с мамой она побывала во многих городах России. Марина грезит о сольных концертах (ее страсть — вокал, русское народное песенное творчество), сценических костюмах, в которых она покоряет зрительные залы…

Чем можно помочь?

Юлия Мажарова, руководитель общественной организации «Будущее есть!»:

«Мы рады любой помощи. В новом здании предстоит еще многое сделать. Хотелось бы окружить наших детей теплом и уютом, ведь многие из них пережили сложные операции, болезненные процедуры, провели месяцы в больничной палате. Что требуется? Одежда и обувь — любых размеров, лишь бы вещи были чистыми, не поврежденными. Нужны продукты питания длительного срока хранения — макароны, крупы, тушенка, консервы и пр., мебель, занавески, карнизы. Привозить по адресу: ул. Устюженская, 16, предварительно позвонив по телефонам: 611-112, 8-911-518-11-12.

Марина Алексеева, газета «Голос Череповца»