35media.ru

Семья семь месяцев борется за жизнь сына

Страшный диагноз — нейробластома — Сереже Пантину поставили в апреле, когда мальчику было четыре года. Семь месяцев родители борются за его жизнь: позади химиотерапия и несколько операций. Но для завершения лечения требуется дорогостоящее лекарство.

Диагноз разделил жизнь молодой вологодской семьи Пантиных на до и после. Четырехлетний Сережа никогда не жаловался на здоровье, ходил в детсад и на любимый футбол. Беда пришла в конце марта. Мальчик вернулся из детского сада с болями в животе. Неделю мама с ребенком ходили по врачам, были подозрения на аппендицит, дисфункцию кишечника и проблемы с желчным пузырем.

— Мы ходили по частным врачам, несколько раз были у хирурга,
сделали УЗИ почек, брюшной полости, сердца, сдали кучу анализов на выявление вирусов и паразитов. То есть сделали все, что могли, — вспоминает мама Сережи Ирина Пантина. — Каждый доктор ставил свой диагноз, прописывал очередное лечение, которое не помогало, а самочувствие Сережи ухудшалось. Появилась слабость, он практически не вставал, все время плакал, похудел. На фоне лечения у Сережи начала подниматься температура, сначала до 37,2, а потом до 39 градусов. Так мы неделю промучились, и на очередном приеме у педиатра мы с мужем настояли на госпитализации.

3 апреля Ирину с сыном положили в инфекционное отделение Вологодской областной детской больницы с диагнозом «лихорадка неуточненного генеза». Мальчику назначили курс антибиотиков, но это не помогло. Маленькому пациенту сделали рентген грудной клетки. Он выявил очень большое новообразование в заднем средостении. Маму с ребенком сразу перевели в отделение гематологии и онкологии. Последовали МРТ, КТ, биопсия, многочисленные анализы, наркозы, пункции костного мозга. В итоге поставили диагноз: нейробластома заднего средостения с метастазами в костный мозг, четвертая стадия, высокий риск. Не дожидаясь результатов биопсии, 17 апреля мальчику начали проводить химиотерапию, потому что состояние ребенка уже не позволяло ждать — четыре-пять раз в день Сереже давали жаропонижающее. В Вологде Сережа прошел три блока химиотерапии. Уже после второго блока был положительный эффект — опухоль сократилась на 50 %. По квоте мальчика взяли на лечение в Москву в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева. Здесь Сереже провели еще три блока химиотерапии, высокодозную химиотерапию и несколько операций, в том числе операцию на грудной клетке и пересадку собственных клеток костного мозга — аутотрансплантацию. Она успешно прошла 28 сентября.

По решению врачебного консилиума для завершения лечения необходима иммунотерапия препаратом «Динутуксимаб бета», который в России не зарегистрирован. Чтобы избежать рецидива, нужно начать лечение через 100 дней после пересадки костного мозга — с 6 января 2020 года. Препарат дорогостоящий, общая сумма на пять курсов составляет примерно 25 млн рублей.

— Самостоятельно вместе с фондами мы собрали около 8 млн, этого не хватает даже на два курса из пяти. Начать лечение мы можем только с закупленным препаратом на несколько курсов, — рассказывает Ирина Пантина. — Препарат не зарегистрирован, он завозится индивидуально для каждого ребенка с разрешения Минздрава, и нам это лечение жизненно необходимо. Сережа ребенок-инвалид, и мы обратились в областной департамент здравоохранения, чтобы они закупили для нас это лекарство. Но нам отказали. Департамент ответил, что раз федеральная клиника дает заключение о необходимости препарата, то пусть она его и закупает. Но федеральная клиника этим не занимается. На те деньги, что мы сами собрали, мы будем закупать препарат через юридическое лицо. Еще чиновники объясняют свой отказ тем, что департамент здравоохранения закупает препараты, только если пациент проходит лечение в подведомственном медучреждении в Вологде. Но в Вологде такое лечение не проводят.

Ирина Пантина намерена и дальше добиваться от департамента закупки лекарства, но, как показывает опыт других семей, это нужно делать через суд. А это длительный процесс, на который у Пантиных сейчас нет времени. Единственный выход — собрать деньги самим с помощью неравнодушных людей.

— Наша семья небольшая: я, муж и ребенок. Я работаю врачом-психиатром в Вологодской областной психиатрической больнице в Кувшиново. Муж временно не работает. Он по образованию электрик, занимался кондиционерами, вентиляцией. Но из-за пандемии коронавируса пока работы нет. Нашей семье сейчас тяжело. Я последнее время постоянно нахожусь на больничном с сыном. Помогают моя мама и мама мужа. Поддерживают деньгами и морально. Постоянно люди перечисляют средства на наш счет, многих я не знаю, но я всем очень благодарна!

С июня Ирина с сыном находятся в НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева в Москве. Недавно из отделения их перевели в пансионат при больнице. По прогнозам врачей, Сережа может победить болезнь, но при условии, что будет вовремя пройдена иммунотерапия. Она повышает выживаемость маленьких пациентов с таким диагнозом с 30 % до 60 %. Сейчас мальчик чувствует себя намного лучше. Недавно он отметил день рождения — ему исполнилось пять лет.

— Были, конечно, побочные эффекты от химиотерапии, сейчас их уже почти нет, — говорит Ирина Пантина. — После пересадки костного мозга нужно восстанавливаться, но есть проблемы с аппетитом. Самой тяжелой для сына была первая химиотерапия: была тошнота, рвота, он почти ничего не ел, очень сильно похудел. Другие химии он уже переносил лучше. После пересадки костного мозга тоже были проблемы: температура, расстройство желудка, Сережа находился на внутривенном питании. Все пункции, операции и МРТ проводились под наркозом, а это тоже большая нагрузка на детский организм. Но мы изучили информацию по нашей болезни, поговорили с мамами деток с этим же диагнозом и знаем, что шанс у нас есть. И этот шанс стоит огромных для нашей семьи средств. Мы просто обязаны сделать все, что в наших силах!

Как помочь Сереже Пантину
Денежные средства для лечения Сережи можно перевести по указанным реквизитам: СБЕРБАНК номер карты 4276 1200 1002 6404 (владелец Александр Витальевич П. (папа)). СБЕРБАНК ОНЛАЙН номер телефона — 89005372835 (получатель Пантин Александр Витальевич). Реквизиты для юридических лиц НОМЕР СЧЕТА: 42307810512210376761 Банк: Вологодское отделение № 8638 ПАО Сбербанк БИК: 041909644 Корр. счет: 30101810900000000644 ИНН: 7707083893 КПП: 352502001 Получатель: Пантин Александр Витальевич.

Жанна Газзаева