35media.ru

Андрей Малахов обещал помочь детям-инвалидам из Череповца


В этом месяце телеканал «Россия-1» покажет передачу «Прямой эфир» с Андреем Малаховым, одной из героинь которой станет череповчанка Юлия Мажарова. Она уже несколько лет помогает семьям, где есть дети с инвалидностью.


Отпуск с Малаховым
Юлия Мажарова вспоминает, как она узнала о том, что полетит в отпуск в Грузию… вместе с Андреем Малаховым:


— В конце августа мне позвонили и спросили: «Вы Юлия?» Звонившие представились редакторами журнала «СтарХит», спросили, знаю ли я Анну Бугай, рассказали, что она написала в редакцию проникновенное письмо и меня решили отобрать для участия в проекте «Отпуск с Андреем Малаховым». Я подумала, что это розыгрыш, и повесила трубку. Они выслали мне информацию о себе, позвонили вновь. Конечно, это было очень неожиданно.


Пришлось поверить. Загранпаспорт у Юлии уже был, организаторы оплатили ей билеты на самолет, и в сентябре она уже была в Грузии. Отдых длился восемь дней, из них четыре с финалистами проекта «Отпуск с Малаховым» провел сам телеведущий, главный редактор журнала «Стар Хит». Юлия и другие «отпускники» побывали в столице Грузии — Тбилиси, в Батуми и Казбеги.


«Какие мысли пронеслись в голове Юлии Мажаровой из Череповца, впервые поднявшейся на парашюте над Черным морем, неизвестно. Но кричала Юля так, что слышали, наверно, все окрестные дельфины вплоть до Турции», — написал журнал «СтарХит». Юлия говорит, что весь отпуск прошел на одном дыхании.


— Андрей ездил с нами на все экскурсии, завтракал, обедал и ужинал, поддерживал беседу. Было приятно, что он знал историю каждого участника, смотрел наши социальные сети. Это говорит о его журналистском профессионализме, — продолжает Юлия. — Я рассказала ему историю Ани Бугай и ее сына, и Андрей решил пригласить Аню на передачу «Прямой эфир», ей оплатили билет. Мы говорили об организации «Будущее есть!», и Андрей заинтересовался. Важно, что такой публичный человек может рассказать о нас у себя в «Инстаграме», информационно поддержать.


Андрей Малахов записал видеопоздравление на день рождения для сына Анны Бугай — Антона. Шестилетний Антон — один из подопечных общественной организации «Будущее есть!». Диагноз «аутизм» ему поставили в два с половиной года.


45-минутная передача с рассказом об участниках проекта «Отпуск с Малаховым» выйдет в этом месяце, Юлия надеется, что кто-то из телезрителей откликнется на ее просьбу помочь череповецким детям с инвалидностью. Свою помощь обещал и Малахов.

Кто поможет детям
Анна Бугай рассказывала журналистам, что написала письмо о Юлии Мажаровой в редакцию «Стар Хит» для того, чтобы подарить Юлии долгожданный отпуск: свободного времени у руководительницы «Будущее есть!», как и у всех родителей, воспитывающих ребенка с инвалидностью, не так много. Юлия говорила, что рассказала Малахову об Анне Бугай с той же целью — поездка в столицу на съемки передачи станет для молодой женщины сильным впечатлением.


Сейчас общественная организация «Будущее есть!» помогает 62 семьям, где есть дети с инвалидностью. Не обязательно это дети с аутизмом (хотя таких большинство), но у всех есть проблемы с коммуникацией, усвоением знаний.


Впервые о Юлии Мажаровой СМИ города написали в 2012 году. Она просила помочь собрать деньги на реабилитации пятилетней дочери Марины, страдающей редким генетичесим заболеванием — синдромом Рубинштейна — Тейби. Я познакомилась с Юлией через три года — в 2015 году она снова обратилась к горожанам с просьбой о помощи. Марине требовалось 115 тысяч рублей, чтобы поехать на реабилитацию в клинику Санкт-Петербурга. Таких денег у Юлии — матери-одиночки, которая не могла работать, потому что все время отдавала дочери, — не было. Череповчане помогли собрать нужную сумму. Это было в июне. А в ноябре в сети «ВКонтакте» появилась группа «Будущее есть!».


— Естественно, у таких организаций все начинается с личных историй. Я всегда была активной, но, когда рождается ребенок, ты работать и реализовать себя не можешь, а силы есть. Мы с Мариной благодаря отзывчивым людям много где лечились, она проходила реабилитацию. И у меня возникла потребность рассказать людям, где мы были, как Марина достигла таких результатов, чтобы другим было чуть проще, так как не хватает информации. Сначала мы были просто сообществом активных родителей, которые вместе ходили в театры, в кино, но потом возникла идея зарегистрировать организацию, чтобы участвовать в различных грантовых конкурсах, обращаться за помощью, — говорит Юлия Мажарова сейчас.


Организацию, объединившую детей с ограниченными возможностями и их родителей, поддержала мэрия — участникам выделяли билеты в театр, на различные развлекательные мероприятия. Юлия организовывала встречи с психологами, педагогами. В 2016 году мэрия выделила организации помещение на ул. К. Белова, 35в. Нашлись предприниматели, которые дали деньги на капитальный ремонт, приобретение необходимой мебели. Волонтеры покрасили стены и нарисовали на них героев сказок, принесли детские игрушки. В конце прошлого года организация «Будущее есть!» въехала в новое помещение.


Здесь и проходит наш сегодняшний разговор с Юлией Мажаровой — в перерыве между занятиями детей. Юлия показывает мне комнату отдыха, комнату для занятий и кухню. О такой кухне она давно мечтала — чтобы и дети, и родители могли здесь собираться, вместе готовить, печь пироги. Это не просто красивая современная кухня — здесь детей учат обращаться с вилкой, ложкой и ножом, плитой и микроволновой печью. В туалете наклеены цветные картинки-инструкции: на них порядок действий в туалете и в ванной комнате. Не все дети с аутизмом могут читать, поэтому картинки им нужны. И важен порядок действий — так человеку с аутизмом проще ориентироваться в мире.

Как помочь детям
У «Будущее есть!» два направления работы — с детьми и с родителями.


— Первое и самое важное — это поддержка родителей, потому что если родитель не будет в ресурсном состоянии, то он не сможет помочь своему ребенку и поддерживать результат, которого ребенок достиг, — говорит Юлия.


Поддерживают родителей, прежде всего, материально: привозят продукты, одежду для детей. Большая часть семей, где воспиты-ваются дети с инвалидностью, — неполные. Юлия Мажарова и Анна Бугай — 
матери-одиночки. Если в семье есть оба родителя, то работать чаще всего может лишь один из них, второй занимается реабилитацией ребенка. А если одна мать, то практически невозможно и работать, и воспитывать особенного ребенка. Денег не хватает.


С самого начала в «Будущее есть!» работает волонтерский проект «Пять минут красоты». Череповецкие мастера по маникюру, педикюру, визажу, прическам, окрашиванию волос бесплатно работают с женщинами.


— Когда у мам нет возможности потратить деньги на себя, это приятное и своеобразное отвлечение от проблем, — говорит Юлия.


Проходят и консультации психолога, дефектолога, юриста. В октябре стартует третий сезон образовательного курса «Ранняя пташка» для родителей детей от нуля до семи лет с аутизмом.


— У нас были случаи, когда мама из-за психологических проблем и трудностей с ребенком сама попадала в больницу. Мы решили, что нужна профилактика, и создали проект «Школа особого родительства», который включает в себя всевозможные лекции и практикумы, — продолжает Юлия.


Она рассказывает, что в Москве проходит коммерческий беговой марафон, организаторы которого часть взносов участников переводят на счет «Будущее есть!». Узнали об организации из Интернета.


Помощь бывает разной — иногда звонят люди и говорят, что хотели бы помочь, не знают как. И узнают, что для помощи не нужно слишком много — например, отвезти родителей с ребенком в больницу, провести мастер-класс, купить книжку в подарок.


Второе направление работы организации — это работа с детьми. С ними занимаются специалисты. Большую помощь детям оказывают ученики лицея «АМТЭК» — участники совместного социального проекта «Мы вместе». У детей есть свои кураторы-школьники, они проводят вместе время, играют, ученики «АМТЭКА» помогают родителям ребят. Сейчас у проекта «Мы вместе» около 90 волонтеров.


Этим летом на презентации в мэрии волонтерских проектов, представленных на конкурс «Доброволец России», я впервые увидела детей из «АМТЭКа», которые помогают детям из организации «Будущее есть!». Школьницы Дарья Артамонова, Марина Тихомирова, Алиса Варгазина по очереди выходили к кафедре, чтобы рассказать, как дружат с ребятами, устраивают для них праздничные дни рождения, сидят с детьми, если мамам нужно уйти по делам.


Поддерживают детей и взрослые — в проекте «День варенья и чудес» череповецкие кондитеры пекут торты для именинников из «Будущее есть!», агентство по организации праздников работает бесплатно.

Я знаю, что они счастливы
Год назад организация «Будущее есть!» выиграла грант фонда Натальи Водяновой «Обнаженные сердца» на проект «Лето со смыслом» — устройство лагерного отдыха для детей с инвалидностью. Семь дней дети проводили в санатории «Новый источник» — без родителей. Многие из них уезжали куда-то без родителей впервые.


В детском лагере к каждому ребенку прикреплен прошедший серьезное обучение волонтер. К некоторым детям, с которыми сложно, два волонтера. Они помогают одеться, умыться и почистить зубы утром, сопровождают в столовую, на дневные активности — катание на роликах, лошадях, плавание в бассейне, занятия музыкой, обучение игре на гитаре. Дети ходят в походы, танцуют на дискотеках. Для каждого ребенка составлена индивидуальная программа. Волонтеры — обычные череповчане, многие из них берут отпуск на работе именно для того, чтобы поехать помогать детям.


Лагерь стал ежегодным. Свои результаты есть у всех детей, кто ездил на «Лето со смыслом». Один мальчик начал говорить. Он умел обходиться без слов до этого — показывал жестами, что ему нужно. Волонтеры в лагере стали просить его сказать, что он хочет: «дай», «туда», «пить». Через неделю мальчик привык пользоваться речью.


Девочка, у которой были проблемы с социализацией, научилась дружить, обнимать людей, делать что-то вместе с другими.


В 2015 году Юлия говорила мне: «Я знаю, что было бы, если бы мы не начали лечение: моя дочь умела бы только есть, спать и ходить, но разве это жизнь?»


Сейчас о дочери она говорит:


— Марина, конечно, потрясающий ребенок, потому что она очень долго не говорила, потом начала разговаривать. А сейчас она не только говорит, но еще и поет. Она катается на горных лыжах, на роликах, представляет Вологодскую область на всероссийских соревнованиях. Она активна, позитивна, у нее очень много друзей, она посещает разные мероприятия. Я никогда не думала… вернее, я всегда этого хотела, но не думала, что она может всего этого достичь. 


Марина научилась говорить в пять с половиной лет. В восемь пошла в школу. Два года назад вышла статья о девочке на российском портале «Такие дела». «Для детей с таким синдромом это что-то из области фантастики», — написал автор статьи об успехах Марины. Очень долго она не могла писать — из-за своего заболевания ей сложно держать ручку пальцами. Тогда Марина научилась печатать на компьютере, а потом уже справилась с ручкой и карандашом. Она научилась считать, знает, как не потеряться в незнакомом месте, как обратиться за помощью. Сейчас, когда дочери 12, Юлия вспоминает те первые годы, когда руки опускались: «Я ее сравниваю с той девочкой, какой она была, когда не говорила, могла упасть на пол в автобусе». А заканчивает рассказ о Марине словами: «Она чувствует себя абсолютно счастливым ребенком».

Алена Сеничева