35media.ruРодители Вани Колюгина просят о помощи

Родители Вани Колюгина просят о помощи

Благотворительность. Трехлетнему ребенку требуется обследование в клинике Текнон в Испании

О родителях Вани Колюгина наша газета писала и раньше — в этой дружной семье десять детей. И одному из этих малышей нужна помощь: у Вани ДЦП и эпилепсия. Требуются деньги для поездки в Испанию — в клинике Текнон должны поставить окончательный диагноз.

— Текнон — это клиника, где занимаются лечением эпилепсии, — говорит мама мальчика Инна. — Нам нужно обследование, потому что до сих пор не может решиться диагноз. В России ему ставят фокальную симптоматическую эпилепсию, но полирезистентную, она устойчива к лекарствам. Это значит, что лекарства эффекта не дают. Ведущий эпилептолог мира Оливье Дюлак из Франции даже начал сомневаться, что в Ванином случае это эпилепсия. Мы были у всех известных российских эпилептологов, лекарства, которые они назначают, эффекта не дают.

Инна уверена, что чем раньше поставят диагноз, тем быстрее удастся вылечить Ваню. А в том, что его можно вылечить, поставить на ноги, родители Вани и его братья и сестры не сомневаются.

Первые приступы эпилепсии случились у Вани в шесть месяцев. Болезнь не дает ребенку развиваться. Ухудшилось зрение — теперь он видит только то, что в центре и слева. Ваня проходил курсы реабилитации в различных клиниках мира, но все полученные навыки стираются постоянными приступами, которые случаются ежедневно.

Неделя обследования в испанской клинике стоит 1 млн 300 тыс. рублей. Но испанские врачи — последняя надежда Колюгиных. В этой клинике иная методика обследования, чем в российских и европейских, где до этого лечили Ваню. Метод испанцев — в том, что ребенку даются минимальные дозы лекарств и сразу же отслеживается, есть ли какие-либо положительные изменения. В этой клинике проводится и генетический анализ на восприимчивость организма к препарату.

У Вани произошел инсульт, когда он находился еще в утробе матери, хотя беременность протекала хорошо. Родился он в коме, семь суток был на искусственной вентиляции легких. В три месяца Ваня перенес тяжелую операцию — ему вырезали субдуральную гематому на голове. Лопнул сосуд между костями черепа и корой мозга, и оттуда текла кровь.

— Когда его прооперировали, нейрохирург Александр Иова сразу сказал: «Готовьтесь к эпилепсии», — продолжает Ванина мама. — Гематома сдавила мозг и сдвинула его влево, под ней началась атрофия мозга. Мы надеялись, что будет светлый промежуток: до шести месяцев он играл, следил за людьми. Но так не случилось.

Пока мы беседуем с родителями, Ваня обнимается с большим игрушечным медведем. Вернее, это медведь обнимает Ваню, сам ребенок не может что-то удерживать в руках. У ребенка закрываются глаза, он хочет спать и заснет, когда уйдем мы с фотографом. А потом проснется, и его скрутит приступ эпилепсии.

Колюгины не такие люди, чтобы сдаваться. После рождения Вани в семье появились еще две девочки, двойняшки. Всей семьей гуляют с Ваней, ходят в аквапарк, мальчик очень любит плавать. В Краснодарском крае он посещал занятия по дельфинотерапии, и ему помогали эти занятия. Благодаря лечению родители научились понимать Ваню, к примеру, выяснилось, что ему не нравится красный цвет, а нравятся желтый и зеленый. Он научился показывать, кого из членов большой семьи он сильнее любит. Что будет дальше, если удастся подобрать нужный медикамент в клинике? Сможет ли Ваня жить полноценной жизнью?

— При купировании приступов развитие пойдет гораздо лучше, — отвечает мать. — Мы ездим на реабилитацию, ребенок чему-то учится, но приступы стирают всю информацию. Если их не будет, не потребуется каждый раз его всему учить заново. Не будет постоянной ненормальной электрической активности мозга, мозг будет отдыхать.

Чтобы помочь Ване, отправьте СМС-сообщение на номер 3443 с текстом: лечение (пробел) сумма пожертвования. Например: лечение 100.

Алена Сеничева