19 февраля 2019, 9:16

Около 30 человек в Вологодской области болеют редким заболеванием — муковисцидозом

Этой зимой, рассказывает Ваня, он впервые встал на коньки. И сразу же новый вид физической активности превратился в любимый. Без спорта мальчик не может жить. Муковисцидоз - врождённое заболевание принуждает двигаться для того, чтобы разогнать слишком густой секрет, который выделяют внутренние органы.

«Мы встали, нам нужно подышать — очистить лёгкие. Есть тренажер, есть небулайзер. Заправляем лекарство, сажаем ребёнка дышать».

Приём лекарств, диету, жизнь по рецепту разбавляют типичные занятия 7-летнего мальчишки: рисование, лего, грёзы о больших автомобилях.

Иван Савин: «Я хотел бы стать либо трактористом, либо рассказывать о машинах в автосалоне. Трактор видел, когда он чистил снег здесь».

С этого года Ваня посещает первый класс, правда, не выходя за порог квартиры. Учителя занимаются с ним на дому. Всё по-честному — есть и домашние задания, и каникулы. Только одноклассников нет. Муковисцидоз вносит свои коррективы и в обучение.

Муковисцидоз - редкое генетическое заболевание. Такой диагноз в Вологодской области поставлен у 26 человек. Он выявляется ещё при рождении специальным исследованием крови в лаборатории. Это обязательный анализ для каждого новорождённого с 2006 года.

«Одевается один ремешок повыше, второй пониже на запястье, вставляются электроды и пот собирается», — рассказывают об оборудовании врачи.

Это второй этап исследования, если первый — анализ крови — дал положительный результат. Заболевание на сегодня остается неизлечимым. У пациентов с этим диагнозом могут развиваться бронхит, пневмония, цирроз печени, камни в органах — это не полный перечень сопутствующих заболеваний. Но эта война за жизнь сегодня не всегда означает поражение.

Станислав Красовский, старший научный сотрудник Научно-исследовательского института пульмонологии ФМБА России: «Средняя продолжительность и в мире, и у нас, к сожалению, пока на данный момент этих пациентов около 20, 30, ну, может быть, 40 лет.  Но полстолетия назад продолжительность жизни этих пациентов всего лишь равнялась нескольким годам. Это увеличение продолжительности жизни — безусловный успех здравоохранения в целом в мире».

У каждого пациента — эта болезнь протекает по-своему, каждому нужно самостоятельно приспосабливаться к жизни с ней. Но самое страшное остаться один на один с этой болезнью, говорят родители. В Вологде они объединились в одну общественную организацию «ЛанДыши». И вместе на областном уровне родители вместе с врачами ежегодно собирают конференцию по этой проблеме.

Татьяна Иванова, руководитель вологодской общественной организации помощи больным муковисцидозом «ЛанДыши»: «Родители в живой дискуссии могут задать любой волнующий вопрос по терапии ежедневной. Не надо ехать никуда ни в Питер, ни в Москву от ведущих специалистов всей России. И это событие дорого стоит. У меня у самой ребенок с муковисцидозом, ему 9 лет».

Болезнь не побеждена, но она отступила. Двоим вологжанам с муковисцидозом уже больше 18 лет. И дело не только в современных методах  лечения, первый совет — совсем не медицинского характера.

«Любить своего ребенка, принимать его таким, каким он есть. Помогать ему во всём и вникать в лечение и не отпускать это всё на самотёк».

25 июня 2019, 19:21
На меры социальной поддержки вологодским врачам выделено 115 млн. рублей
Один из самых важных вопросов в медицине — это кадры.
21 июня 2019
Станция скорой помощи судится с подрядчиком
Уже больше полугода ожидает продолжения ремонта крыльцо центральной подстанции череповецкой скорой помощи на ул. Комарова,2.