11 ноября 2017, 10:46

Двухлетняя девочка в Череповце стала лицом международного фонда

«Маргаритка — цветок жизни» — так называется именная группа девочки в соцсети. Юная череповчанка — звезда фотосессий, подиума и даже лицо международного фонда «Подари любовь миру».

«Особенная, с душой нараспашку», — так говорят все, кто знаком с девочкой. Маргариткина особенность и в характере, и в том, что у нее только половинка левой ручки (по локоть) и половинка левой ножки (до колена). Такой малышка родилась. Для родителей появление особенной дочери стало шоком. Но уже тогда семья решила — девочку прятать от общества не будут. О том, какую роль в их жизни сыграл череповецкий врач Людмила Горбашова и участница телешоу «Модный приговор» Елена Волохова, мама Маргаритки рассказала «Голосу Череповца».

Два сыночка и лапочка дочка

Родители Маргаритки — Светлана Белова и Андрей Кузьмин — медицинские работники. Андрей — фельдшер на скорой, Светлана — медсестра в областной клинической больнице № 2. У Светланы есть два сына от первого брака — Костя (17 лет) и Витя (12 лет). Для Андрея Маргарита — первый ребенок.

— Мы вместе более пяти лет. К рождению ребенка подходили осознанно. У меня было плановое кесарево. Родилась доченька в июне 2015 года с сюрпризом: ни УЗИ, ни другие обследования не выявили патологий развития, — рассказывает Светлана. — Для Людмилы Александровны Горбашовой, заведующей отделением акушерской патологии беременных медсанчасти «Северсталь», ребенок с врожденным пороком развития (ВПР) также стал неожиданностью. После роддома нас еще неделю обследовали в детской больнице. А далее было примерно так: «У вас все хорошо. Идите разбирайтесь сами».

Светлана признается: первые месяцы жизни дочери помнит плохо — была в прострации, постоянно плакала.

— Спасибо мужу — не знаю, где силы нашел меня вытерпеть. Часто в появлении особенного ребенка винят именно женщину. Недавно муж рассказал: «Был момент, когда ты просто одевалась и уходила с дочкой гулять, а однажды оделась, обернулась и спросила: «Пойдешь с нами?» И тогда у него, не знавшего, как подойти и что сказать для поддержки, отлегло. Я каждое утро просыпалась с мыслью, что вся эта история мне приснилась. Но подходила к кроватке дочери и понимала, что с этой особенностью нам жить.

«Переварить» ситуацию удалось благодаря поддержке самых близких людей.

— Когда Маргаритку принесли из роддома, я, давясь слезами, сказала сыновьям: «Она у нас получилась немножко не такая, как все. Особенная». А Витя спросил: «Ну и ладно, мы ведь все равно ее любить будем?» Этот вопрос прозвучал так, словно сын боялся, что может быть по-другому.

Дальше стали думать: как помочь дочке? Решили: Маргаритку прятать от общества не будут.

Сложности

Проблемой для семьи стало отсутствие информации: к кому обратиться за помощью, чтобы узнать, как растить особенного ребенка? Ответ пришлось искать — в Интернете просмотрели много статей, видео. Сейчас родители девочки признаются: сами медики, но не знали о таких патологиях…

— Столкнулись с большими сложностями в плане получения медицинских услуг, — откровенно говорит Светлана. — Большую часть врачей из комиссии по установлению инвалидности проходили за свой счет, так как бесплатной возможности пришлось бы ждать неизвестно сколько. Еще сложность — комиссия МСЭ находится в Вологде. Я ездила туда четыре раза, правда, с Маргариткой только один раз, ей был один месяц. Дочка, как говорят специалисты, единственный ребенок в области с такой серьезной патологией. Врачи даже не знали, как составить индивидуальную программу реабилитации. В Фонде социального страхования (ФСС) документы пришлось переделывать несколько раз. Мы не знали, куда обратиться за направлением на массаж, физиопроцедуры. В поликлинике никаких льгот для нас нет — вставайте в очередь, и все. По рекомендации нашли частного массажиста. Потом начали посещать центр развития «Росток», чтобы у дочки было общение с ровесниками. Ждем, когда в реабилитационном центре «Преодоление» наберут группу. Планируем записать дочку в художественную школу.

Переломный звонок

Все это время Людмила Горбашова, врач роддома, продолжала держать связь с семьей, хотя ее ответственность перед пациентами прекратилась вместе с выпиской из стационара. Но Людмила Александровна сама нашла Светлану в социальной сети и поддерживала, подбадривала. Светлана советовалась с врачом, посылала фотоотчеты. Вот Маргаритка на выпускном брата, вот на старте соревнования «Веселые ползунки»…

— Однажды мне позвонила Людмила Александровна: «Света, включи Первый канал! Там в «Модном приговоре» показывают женщину с такой же особенностью, как у вас!»

Передача заканчивалась, поэтому Светлане удалось узнать только имя и фамилию участницы — Елена Волохова. Она нашла ее в социальной сети. Выяснила, что у нее оторвало руку и ногу в аварии, что она основала благотворительный фонд «Подари любовь миру» для людей с такими же проблемами. Благодаря Елене и соучредителю фонда Марине Волковой началась работа по продвижению к протезированию Маргаритки. Заметим, что у семьи к этому моменту уже был неудачный опыт изготовления протеза в Санкт-Петербурге по линии ФСС — протез вышел тяжелым, неудобным для малышки.

— Елена нам очень помогает. По ее приглашению весной мы выступали в Санкт-Петербурге на показе мод среди детей с ампутациями. По инициативе Елены Маргаритка стала лицом фонда, мы поучаствовали в тематической фотосессии. Фонд собрал средства, и мы проконсультировались в Москве насчет протеза на ногу — легкого, удобного. Нам пообещали его сделать. Для маленькой девочки протез на руке бесполезен, специалисты сказали: будет лишь «косметикой», а в некоторых случаях даже помехой. Маргаритка сама справляется, работает обеими ручками. Правда, в Москве обещали попробовать разработать индивидуальный легкий и рабочий протез для детской руки. Но позже. Пока что в ноябре будем устанавливать протез на ножку. Но нам очень нужна помощь: ФСС отказал в оплате протеза у данной фирмы. Собственных средств нам не хватает.

Благодарность и помощь

«Очень благодарна Людмиле Александровне, Человеку с большой буквы. Она пропустила нашу историю через себя. В роддоме каждый день приходила ко мне в палату, я видела, что она очень переживает. А позднее, когда Людмила Александровна нашла меня в Интернете, я расплакалась. И тот ее звонок фактически решил всю нашу судьбу», — так с благодарностью говорит и пишет в Интернете Светлана.

Теперь мама Маргаритки активно общается с мамами других особенных детей. Например, с Валерией Кульпиной и ее особенным сыном Тимофеем (историю этой семьи «ГЧ» рассказывал). Валерия, напомним, ведет блог о ситуации в семье и о воспитании детей с синдромом Джона Дауна в «Инстаграме». А Светлана активно выкладывает фотографии дочери во «ВКонтакте», создав группу «Маргаритка — цветок жизни!».

— Люди должны знать, куда они могут обратиться, если с ними случилась подобная история. Я помню, как мне самой было тяжело. Сейчас главное для нас — чтобы Маргаритке было спокойно и хорошо. Считаю, что так и будет. Я готова делиться опытом со всеми, кому будет нужна моя помощь.

О мужестве и дружбе

Врач — акушер-гинеколог Людмила Горбашова:

— Всегда восхищаюсь мужественными людьми, для которых несчастье рисует цель для движения вперед. Светлана такой человек: после родов она не задавалась вопросом «За что?», а спрашивала: «Что мне делать дальше?» Тогда, два года назад, Светлане в нашем роддоме предстояла плановая операция. Она прошла полное обследование, в том числе у генетика — никаких тяжелых наследственных заболеваний выявлено не было. Рожала молодая здоровая женщина. Даже сейчас назвать причину патологии сложно. Вероятно, произошли какие-то хромосомные мутации или на плод на ранних стадиях развития повлияла экологическая обстановка или что-то еще. В большинстве случаев патологии должны регистрироваться в ходе беременности. Но, к сожалению, технически это не всегда возможно. Так вышло и со Светланой. Это первый подобный случай в моей практике. Меня поразила эта история, мужество Светы. Как-то в отпуске, занимаясь своими делами, я случайно увидела телешоу «Модный приговор». История Елены Волоховой меня поразила: жизнь женщины в одно мгновение разрушила авария. Но человек нашел в себе силы не то что выжить, а поддерживать других и помогать им. У меня в голове щелкнуло: «Света!» Я просто оказалась в нужное время в нужном месте. Светлана — большая умница, она готова помогать другим. Я счастлива, что невольно сделала доброе дело.

Алина Волкова