Борьба за жизнь сообща

Почему сбор средств на дорогостоящие операции и лечение детей в заграничных клиниках стал нормой в стране, где бесплатная медицина гарантирована государством?

Пару лет назад мы рассказывали о Сашеньке Чистяковой, болеющей тяжелой формой эпилепсии. Тогда родители обратились за помощью к горожанам, чтобы собрать недостающую сумму для обследования малышки в немецкой клинике. Средства удалось найти — выручил Русфонд. Саша прошла диагностику, но определить причины приступов не получилось. Необходим дополнительный генетический анализ, после чего можно будет подобрать лекарства, которые освободят пятилетнюю девочку от плена ежедневных судорог.

Неожиданный удар

За два с половиной года Сашенька не сильно изменилась: может, немного подросла, но взгляд темных глаз остался таким же серьезным.

— Она плохо спала, — объясняет усталый вид девочки ее мама Юлия. Безмятежные детские сны последнее время обходят малышку стороной, и это беспокоит родителей. — После приступа очень нужен сон, чтобы мозг отдохнул. А Саша не может уснуть, ходит, мучается, будто в глаза спички вставлены. Каждый день случается несколько приступов, потом недели две передышки. А раньше перерыв между сериями был меньше, три-пять дней. Тяжело, конечно... Самый первый приступ произошел неожиданно. Саше два года было. Она проснулась, стала потягиваться, и ее вдруг выкрутило в дугу, начало трясти. Я испугалась, поняла лишь, что это судороги. Мы пролежали с ней в больнице две недели, и лишь из выписки я узнала диагноз — эпилепсия.

Правда, тогда болезнь вела себя сдержанно и в течение десяти месяцев ни разу не дала о себе знать. Второй приступ случился так же неожиданно, как и первый.

— Это было в феврале, — говорит Юля, — а через пару месяцев нам выписали направление на прививку от полиомиелита, после этого приступы участились. Я до сих пор вспоминаю тот день. Ведь кабинет уже закрывался, мы еле успели сделать эту злосчастную прививку. Но лучше бы не успели!

Шанс есть

С тех пор Саша стала постоянной пациенткой больниц, в частности, отделения эпилепсии и психоневрологии в Москве. Там девочке назначили медикаментозное лечение, прописав несколько лекарственных препаратов. Родители Саши в беседе со мной с легкостью перечисляют все названия, которые сливаются в одну трудновыговариваемую цепочку. Но Антон и Юля наизусть знают, какие таблетки в каких дозах и для чего прописаны. За два с лишним года они выслушали десятки врачебных консультаций.

— Мы перепробовали сначала все, что есть в России, и затем решили обратиться за помощью в клинику Шон, — объясняют родители Саши. Она в это время с любопытством вертит в руках мой диктофон. — Мы два раза ездили на диагностику, в этой клинике очень мощный аппарат МРТ. Врачи стараются найти именно причину приступов. В нашем случае они заподозрили синдром Ретта. Симптомы были очень похожи: задержка в развитии, проблемы с речью. Это страшная болезнь, мы очень боялись, что диагноз подтвердится. Но, слава богу, ответ был отрицательный. Сейчас нужен еще один генетический тест, чтобы понять, как развивается болезнь. Я общалась с одной мамой, она с сыном тоже проходила лечение в этой клинике. У мальчишки сейчас ремиссия, удалось подобрать лекарства. Все настолько индивидуально — одному ребенку помогает, другому нет. Правда, большинство препаратов в России не продается. В том-то и беда: врачи у нас хорошие, а выбор лекарств малый.

Супруги Чистяковы не опускают руки. Они хотят, чтобы их дочка смогла ходить в детский сад. Пока ее удается отвести в группу только в моменты передышки между сериями приступов, и то на пару часов. Сейчас родители Сашеньки пишут о помощи в благотворительные фонды. Как пояснила Юлия, Русфонд на их просьбу ответил отказом, поскольку это уже второе обращение. Сбор средств продолжается и в социальной сети в группе «Помогите Сашеньке» (http://vk.com/pomogite_sashe_chistyakovoy). Уже удалось скопить 81 тысячу рублей, осталось собрать еще 700 с лишним тысяч.

— Люди откликаются, очень много пишут,— с улыбкой рассказывает Юлия, обнимая дочку,— желают выздоровления. Подарили лошадку-качалку, Саша такая счастливая была, когда увидела ее. Много хороших людей, спасибо всем за поддержку. Я могу ответить на вопросы всех, кто готов помочь. Мой телефон: 8-909-596-44-39.

Соломинка

Череповчане действительно не раз оказывали помощь детям, нуждающимся в срочной помощи. Так, за три месяца удалось собрать 700 тысяч рублей на постоперационную реабилитацию и приобретение протеза пятилетнему Жене Дегтяреву. У мальчика была обнаружена остеогенная саркома правой бедренной кости. Операция по удалению раковой опухоли прошла успешно в конце ноября.

С одной стороны, прекрасно, что у нас есть столько отзывчивых людей. Но все-таки смущает обстоятельство, что здоровье, а иногда и жизнь детей зависит от чьей-то доброй воли. Почему государственная система здравоохранения оказывается в некоторых случаях в стороне? Хотя, конечно, благотворительные сборы проходят во многих странах, не только в России.

— Если ребенку требуется лечение на более высоком уровне, в федеральных клиниках Санкт-Петербурга, Москвы, мы оформляем выписку на лечение по квоте для направления в департамент здравоохранения, — поясняет главврач череповецкой детской горбольницы Валентина Иванова. — В республиканской детской клинической больнице мы даже не все квоты выбираем. Вопрос лечения за границей — уже прерогатива Министерства здравоохранения, но отказов обычно не бывает. В сборе средств нет ничего зазорного, если речь идет о помощи ребенку. Например, в чикагской детской больнице тоже практикуется прием пожертвований. Я и сама бывает обзваниваю спонсоров, если нашему пациенту необходима срочная помощь. Но, на мой взгляд, сбор средств не должен быть стихийным, он должен регулироваться, чтобы не было мошенничества.

— К самой идее сбора средств отношусь положительно, — соглашается с коллегой Юрий Афанасьев, заведующий психиатрическим отделением детского психодиспансера. — Это мировая практика, просто у нее есть разные направления. Например, международная организация Ротари Интернэшнл поставила в качестве задачи искоренение полиомиелита (детский спинномозговой паралич, острое инфекционное заболевание — прим. ред.) на всей Земле. За 20 лет они собрали миллиарды долларов и смогли решить проблему. Осталось только три страны, где пока что идет распространение заболевания: Нигерия, Пакистан, Афганистан. А во Франции одна из благотворительных организаций передала средства в институт, занимающийся исследованием болезни Альцгеймера.

Стоит заметить, что Юрий Валентинович в свое время выступал с предложением открыть в Череповце территориальный филиал Русфонда, чьи представители поддержали идею.

— У этого фонда отличная репутация, он не замешан ни в каких коррупционных схемах, — считает Афанасьев. — Его рупором выступает Первый канал. Этот фонд никогда не отправляет пациентов на лечение за границу без консультации российских специалистов. Если у нас невозможно помочь, тогда начинается сбор средств.

Но пока вопрос с открытием филиала Русфонда приостановлен. А в магазинах города все прибавляется ящичков с просьбой: «Спасите малыша...»

Елена Молчанова

15 февраля 2019, 20:15
Вечный огонь зажгли у памятника воинам-интернационалистам в Вологде
Вечный огонь будут зажигать в памятные даты отечественной истории.